ID: 2503  Discussione: Se si addormenta muore

Autore: Eleonora Magliulo  - Email: eleonoramagliulo@freemail.it  - Scritto o aggiornato: mercoledì 14 settembre 2005 Ore: 16:25

Buon giorno a tutti gli amici del forum.
Un gesto di sensibilizzazione per il dramma presente nella piccola casa di via Gradoni e Canali, un basso nel centro storico di Torre del Greco.
Un bimbo di dieci mesi ha una malattia per cui non esiste cura è un bimbo bello e vivace ma è vivo solo grazie alle macchine.

Diffondo questo pezzo della cara Eleonora.

Il dramma del piccolo Maurizio di Torre del Greco. "Se si addormenta muore"
Della "maledizione di Ondine" (questo il nome della malattia) soffrono 200 persone in tutto il mondo, 20 nel nostro Paese

Dieci mesi d'età, dieci mesi in ospedale, perché quando chiude gli occhi potrebbe non riaprirli più, scivolando dal sonno alla morte con tragica dolcezza. Condannato a non dormire, per restare in vita. Si chiama Maurizio ed è un bel bimbo paffuto, capelli e occhi scurissimi, vivace. E' nato il 9 settembre, secondo figlio di Ciro Mennella e Maria Fortunato, muratore lui, lei casalinga, 33 e 28 anni. "Che qualcosa non andava - racconta ora il padre - fu chiaro subito. Quando chiudeva gli occhi, diventava grigio". I medici pensarono a una patologia polmonare e trasferirono il piccolo all'ospedale di Aversa. Da qui a Caserta, dove fu emessa la diagnosi spietata: Maurizio soffre di un male conosciuto come maledizione di Ondine, la sindrome idiopatica congenita da ipoventilazione centrale, così fantasiosamente definita a ricordo della ninfa che privò del sonno l'amante infedele. Il suo cervello non riesce a regolare automaticamente il ritmo respiratorio. Dunque ogni volta che si addormenta, il bimbo va in apnea e rischia di morire.

Nella piccola casa di via Gradoni e Canali, un basso nel centro storico di Torre del Greco, alla gioia della nascita segue l'angoscia di una malattia senza speranza. Non ci sono cure, spiegano i medici a Ciro Mennella. Il bambino vivrà condannato ogni volta che chiude gli occhi al vincolo del respiratore. Ma vivrà a lungo? "Ci hanno spiegato che c'è un malato di 37 anni...", dicono i genitori.

Duecento casi al mondo, 20 in Italia. "E doveva capitare proprio a noi...", allarga le braccia il padre, scorrendo lo sguardo sulla stanza senz'aria, dove manca persino la luce perché, dopo i lavori di ristrutturazione, non sono bastati i soldi per il contratto con l'Enel.

Ciro Mennella e la moglie Maria, in ogni caso, non si arrendono. Quando Maurizio, a due mesi, ha una crisi che minaccia di portarselo via, dall'ospedale di Caserta si decide di trasferirlo al Gaslini di Genova, più attrezzato. I parenti anticipano un po' di quattrini, i 700 euro che bastano a seguire il figlioletto e assisterlo per una ventina di giorni nel reparto di terapia intensiva. Al ritorno, Ciro Mennella scopre di aver perso il lavoro ("Ho dovuto sostituirti - gli dice il titolare dell'impresa - Ci rivedremo al prossimo appalto"), ma oramai lo scopo della sua vita, spiega, è garantire a Maurizio un barlume di speranza. Il resto verrà dopo.

La speranza, oggi, è una stanza quattro per quattro dove il bimbo possa addormentarsi accanto ai macchinari che gli garantiscono il respiro e che l'Asl 5 di Castellammare ha promesso di fornire gratuitamente. "I medici del Gaslini, il primario professor Silvestri e il dottor Ottonello, ci hanno spiegato che Maurizio deve tornare a casa: non è normale che un bimbo cresca in una terapia intensiva. Lui, quando è sveglio, non mostra problemi. E' solo quando sta per addormentarsi che entra in crisi. Ma ormai non ci riconosce, noi genitori. Per questo è urgente portarlo via: perché alla malattia non si aggiungano i problemi psicologici".

La casa è stata chiesta al Comune e il sindaco Valerio Ciavolino ha promesso il suo interessamento, ma per ora non se n'è fatto nulla. In queste condizioni, se le trasferte a Genova sono destinate a finire - Maurizio tornerà presto a Napoli - la destinazione è ancora in ospedale, il Santobono. Dopo, si vedrà. Così i Mennella si rivolgono al settimanale Metropolis, che racconta il caso. Ieri il presidente della Regione Campania, Antonio Bassolino, ha garantito il suo appoggio: la giunta stanzierà 3000 euro l'anno, per tre anni, in modo che la famiglia possa affittare un alloggio decente.

Eleonora Bertolotto di Repubblica